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* 通讯作者：蒋春明

通信地址：杭州市上城区浣纱路261号，西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院，儿科

邮编：310006

电子邮箱：cm_jiang@126.com

课题项目：浙江中医药大学第五批教师专业学习社群立项——《跨学科叙事医学教学实践社群》[浙中医大办〔2024〕89号，项目编号ASQ2407]；基于叙事医学与儿科学教学有机融合的应用研究[浙中医大办（2024）152号，项目编号AXS24004]

在“医路”的成长历程中，每一个病例都是一次独特的学习契机，引领我们走进患者的内心世界，深化对医学和人文的感悟。而在儿科病房的这段经历，宛如一颗“启明星”，指引了我前行的道路，这段旅程不仅让我深切领悟到医者的责任和神圣，更是一场对医学初心的坚守和升华！

儿科病房的设计和其他病区风格迥异，其布局兼具医疗功能、儿童心理需求及家庭陪护便利性，营造了温馨、舒适、安全的治疗环境。考虑到病区面对的群体是儿童，病区走廊的空间设计采用了多彩的基调，风筝从画中“飞出”，装点着病区大门的入口，简单的形状组合在亮黄色天花板的映衬下变得生动起来，一块块拼色形状如同孩童的玩具，在现实与想象之间建立联系，激发儿童探索空间的好奇心，引入入胜的氛围为儿童的病区生活增添了童真与趣味。每个病房都是独立的空间，匹配了不同的主题色彩，打造沉浸式的空间体验，变幻的色彩为患儿提供了一个动态且宁静的医疗环境。即便如此，初入病区的小患者们仍或因病痛折磨、或因恐惧不安、或因环境改变而哭闹或抗拒，你可能不知道哪一次的微笑和安抚，哪一次的夸奖和鼓励，会不经意间温暖某个孩子的心灵。

还记得第一天踏入儿科病房的那一刻，病房门口坐满了等待入院的患儿和家长，孩子的哭闹声和家长焦虑的低语，混合着药水味和一丝丝焦虑，和我曾经想象的一张张天真无邪的笑脸大相径庭。但面对小患者，需要付出更多的耐心。我握紧手中的笔记本，心里暗自提醒自己：孩子是最脆弱的病人，他们需要的，不仅是治疗，更是一份温柔与陪伴。

身穿白衣，心有锦缎，在这里我收获了一个新的身份——“实习医师”，儿科病区的工作很琐碎，每天都要面对新的挑战。早交班后，我都会跟随医疗组查房，分管病床，学习儿科常见疾病的临床表现、诊断和治疗方案，在上级医师指导下学习儿科病历撰写规范，有机会也会观摩紧急危重情况的处理和救治。

尽管作为一名实习医师，起初很难得到患者家属百分百的信任，但我始终怀揣着一个愿望：用我的真诚与努力，得到大家的认可！

那是一个夏夜，懵懵懂懂的他，和略显稚嫩的我，第一次在儿科病区相遇。他身形瘦小，高热不退，小脸涨红，整个人蜷缩在床上，显得虚弱无力。陪伴在旁的孩子母亲心急如焚，眼中满是焦虑与担忧。经过详细询问病情后得知，他的名字叫明明，刚上幼儿园，还不适应集体环境，平时体质又较弱，起初只是轻微感冒和咳嗽，因惧怕吃药打针，病情在夜间急剧恶化，孩子母亲急忙来院就诊，并办理了入院手续。

刚开始，这个小男孩十分内向，几乎不与任何人交流，一直窝在被窝里不愿说话，孩子的母亲告诉我，明明是个“星星的孩子”，他的眼神像星星一样明亮清澈，却不喜欢与人交流，只沉浸在自己的世界里。我多次小心翼翼地尝试和他沟通，但他始终保持沉默，连一个眼神都不屑于分给我。于是，我通过查阅资料得知，自闭症也叫孤独症，是一种先天的、自婴幼儿期到儿童期间就有显著社交障碍表现的神经发育障碍性疾病。患儿主要表现为社交兴趣缺乏、回避社交、极端内向、缄口不言、行为刻板、语言迟缓等。而我需要做的，就是与他建立信任和安全感，利用简洁的语言，关注他的肢体语言和表情，从而理解他的需求，才能进行有效的沟通。

为了打开他的心扉，我尝试搬来了自己珍藏的各种玩具，耐心地陪他一起搭积木、画图画、拼拼图、看绘本、做感统训练。然而，他对这些活动根本不感兴趣。直到有一天查房的时候，我偶然注意到他一直目不转睛地盯着隔壁病床的孩子把玩手上的魔方，猛然间，我似乎意识到了什么。第二天我带着新买的魔方早早地来到医院，一边和孩子母亲沟通病情一边假装不经意转动魔方的时候，他的小眼睛突然就能朝着我的方向望过来了。

趁热打铁，初见魔方觉得好奇好玩，再见就是喜欢，最后则是着迷。明明一拿到魔方眼神就变得专注起来，认真地把玩着这个精巧的玩意。我告诉他：“先转动魔方，打乱每个面的颜色分布，再想办法转动还原，让魔方每个面的颜色都一样。”不一会儿他就把这个魔方打乱了，10分钟不到的时间，明明已经能还原一面。“明明，你以前玩过魔方吗？”我问道，他摇摇头，我有点惊讶，对于一个之前从未接触过魔方的孩子，居然用很短的时间内就能摸索到其中的规律。

之后，我设计了“找房号”的游戏，开始教他如何还原魔方。我给4种颜色分别设计了1-4单元号，每种颜色上设计了相应的房号，如蓝色左上角为1-1，绿色左上角为2-1，每个魔方小方块都有自己的编码，通过这样的方式，明明在复原魔方的时候方便了许多。他学得非常快，住院第3天早上，明明妈妈开心地告诉我：“邱医生，明明说想让你看他表演魔方！”不到3分钟时间，明明就快速地复原了二阶魔方，所有在场的人都开心地为他鼓掌。自此以后，明明一见到我，都会笑着叫我“魔方哥哥”。那一刻，我感觉自己好像与他之间建立起了一种特殊的联系，我很享受这种得到信任的感觉，这也更加坚定了我要给予他更多关爱的决心。

然而，明明的故事远不止于此。夏天的午后，天空阴沉沉的，尽管没有太阳，却也闷热难耐。知了在树上鸣叫着，声音低沉缓慢；蜘蛛赶着修补它那精美的八卦大网；蚂蚁慌张地把可口的食物搬入洞穴；小草无精打采地趴在地面上，柳树也像生了病似的，挂着有气无力的枝条。我正在医生办公室撰写病历，一名护士突然急匆匆地跑过来对我说：“邱医生，2床的小男孩今天突然不肯打针吃药，一直在哭，妈妈怎么哄也不听，把她都气哭了！你快去看看吧！”

我立刻放下手中的工作，快步走进病房，空气中弥漫着压抑的感觉，明明妈妈满脸通红，额头上沁出滴滴汗珠，一条深深的皱纹从紧闭的嘴唇两边延伸开去，圆瞪的双眼中好像要喷出火来，无论她如何大声呼唤，明明都躲在被窝里不肯出来，两只小眼睛却偷偷地怯生生地望着妈妈。看到我走进来，明明终于忍不住，“哇”的一声大哭起来。为了安抚他的情绪，我灵机一动，拿出新买的三阶魔方，手指灵活自如，小小的魔方在我手中不停变换，色彩斑斓的方块飞速转动，不一会儿就复原了整齐的六面。听到魔方“咔嚓咔嚓”的声音，明明的目光被吸引过来，他的哭声渐渐低沉，眼神中充满了好奇。我随即轻声说道：“明明别怕，你看，魔方哥哥买的这个新魔方好玩吗？只要你乖乖听妈妈的话打针吃药，我就教你玩，好不好？”他缓缓低下头，眼神中的恐惧与迷茫少了几分，小声地说：“魔方哥哥，我也想试一试！” 

我把明明带到安静且温馨的游戏室，这里的灯光柔和温暖，四周摆放着各种孩子们喜爱的玩具和色彩鲜艳的装饰画，或许是环境的变化让他感到些许安心，明明渐渐地安静了下来。在护士阿姨的帮助下，明明顺利地打了针、吃了药，护士阿姨还贴心地送上一张可爱的贴纸。待他回到病床睡着后，明明妈妈坐在床边，红着眼眶，“每次看到孩子难受，我都揪心不已！”明明妈妈的情绪很低落。我走上前去，轻声安慰她。原来，明明的父母平时工作忙碌，总是早出晚归，无暇陪伴孩子，明明不听话的时候父母容易急躁、缺乏耐心。明明的妈妈说：“他刚出生时胖嘟嘟的，非常可爱，不满周岁前和其他孩子没什么两样，直到1岁以后还不会开口说话，经常很长时间坐着摆弄一根线头，或一言不发地望着窗外发呆，很少表现出活泼开心的状态，哪怕逗他往往也只会使其烦躁，甚至曾一度误以为他可能患有先天性聋哑，直到带他去医院检查，才知道他患有自闭症，开始进行康复训练。随着明明长大，上了幼儿园，老师抱怨他有时在教室里会自顾自仰面朝天地躺在地上，老师说的话他好像完全没在听，老师责备他，他也一样心不在焉。在疼痛不适或有进食、排泄等生理需求时，他也会主动表达，但当再次追问时，要么一直重复表达不清楚的话，要么变得缄默不语。”妈妈一边说，一边抹着眼泪，“以前他真的好乖，后来就变了，经常莫名其妙地生气，而大部分时候我们都无法理解他生气的原因。我们已经看过很多医生了，但情况并没有好转。我的孩子真是太可怜了！”听到这些，我深深地感受到孩子家长的挫败和无力，对他们来说明明的成长是一段刻骨铭心的经历，而这些经历让我清晰地意识到，要为“星星的孩子”寻求一份关爱，照顾他们敏感而自尊的内心，用更宽阔的胸襟与爱心，去理解和帮助他们最大限度地融入到现实生活。

在儿童发育行为专家的推荐下，我送给明明父母三本书，《地板时光》、《孤独症社会融合教育》、《当爱遇上孤独》，书中记录了一位孤独症患儿的母亲从绝望，到重新调整心态、承担责任，让灰暗的生活充满阳光的心路历程。我真诚地告诉他们：“父母是孩子最好的玩伴，孤独症的孩子更需要家长的关爱和陪伴，关注他的兴趣爱好，努力进入孩子的世界。这些书籍都是儿童发育行为专家推荐的，具有较强的实用性和可操作性，适用于孤独症儿童的家庭教育康复训练，希望能够对您的家庭、对明明有所帮助。我们要对明明的未来有信心，解密他的心灵，找到有效的方法，帮助他体验亲情、享受人生、走出孤独，相信他能够拥有一个美好的未来。”

明明的父母对我连声感谢，眼中泪光闪烁，满是愧疚与疼爱的眼神看着明明，柔声道：“明明，爸爸妈妈知道错了，以后一定多陪你，每天都陪你玩魔方，好不好？” 明明抬起头，星星般的眼睛中多了希望与温暖。明明的父母开始制定计划，积极参与干预训练，跟随明明的带领，再引领他进入共享世界，关注与他的情感交流。每次路过病房的游戏室，我时不时会看到温馨的一幕：明明和爸爸妈妈在玩魔方的游戏——魔方摆造型、魔方华容道、魔方消消乐，一个完整的魔方只有六个面，而解构后的魔方有无限种可能，明明的创造能力也是充满无限可能。在父母的陪伴下，明明的情绪越来越阳光，笑容也越来越多，那一刻，亲情的温暖在整个游戏室弥漫开来。明明的爸爸拥抱着孩子，突然看见门外的我，眼中满是感激。我的眼眶不禁湿润，悄悄转身离开，不想打破这来之不易的幸福和温馨。

很快，明明的病情就有了明显的好转，各项指标都恢复正常，可以出院了。临走前，我送给了明明一本魔方书，他带着灿烂的笑容跟我分享着收获与喜悦。明明父母也对我满怀感激，邀请我去家里做客：“看着明明开心健康，之前的煎熬都不算什么了，真的很感谢你！能遇见你们这么专业的医护人员，是我们全家的福气！”望着父母牵着明明的手走出医院的背影，我的心中充满了无限感慨。回想起实习初期，我常常对自己在病房里的工作感到迷茫和困惑。那时，我觉得自己掌握的知识对于疾病的治疗微不足道，更多的时候，我只能做旁观者，我甚至不止一次地在心里问自己，进入临床到底有什么意义，我到底能为患者做些什么？

然而，和明明相遇的这段经历彻底改变了我的看法。他的沉默，藏着无尽的智慧与艺术；他的眼神，诉说着未曾言明的故事；他的心灵世界，如同一首悠远的诗篇，字里行间充满了独特的韵律和节奏，在这首诗篇中，编织着他内心的美丽与哀愁。只有走进他的世界，倾听那无声的旋律，感受那深藏的温暖，我们或许才能找到一种全新的理解，一种全新的共鸣。因为在他的心灵世界里，每一个细微之处，都蕴含着无限的可能和无尽的美好。让我们伸出手，走进他们独特的心灵世界，每一份关注，都是对他们勇气和爱的支持。

从最初那个沉默寡言、甚至都不愿意和我目光对视的小男孩，到后来住院的点点滴滴，巨大的转变让我真切地认识到，在医学的世界里，人文关怀能同时满足医患的“双向成长”。我所做的每一个看似平凡的举动，每一次耐心的陪伴，每一句温暖的鼓励，都如同点点星光，在患儿最脆弱、最需要帮助的时候，照亮了他们前行的道路，给予战胜病痛的勇气和力量，这就是“星星的孩子”名称的真正涵义吧！

因此，以专业为剑，以仁心为盾，通过倾听、关注患者的病情、想法与需求，进而创造性地理解所接收到的信息，再现所知、所见、所感，最终实现医患共同决策，这是一个相互信任、相互协作的过程，可以改善患者在疾病过程中的负面情绪，提高对医疗体验的满意度，增强医务人员的职业满足感与归属感，从而实现医学人文的真正落地。在未来的医学实践中，我们不仅要具备扎实的医学专业知识和精湛的医疗技术，更要成为患者心灵的守护者和情感的支持者，将人文关怀融入到每一个环节，将患儿及其家庭视为一个独特的共同体，全程提供生理、心理、社会和精神方面的支持，用温暖的话语、耐心的倾听和真诚的关怀，去抚平患者内心的创伤，帮助他们重新找回对生活的信心和勇气，让无声的星辰也得到我们有心的关怀！愿以萤火之光，守护生命之重；以笃行之志，奔赴医学之长！