铜墙铁壁中的温情

解决单个视频无法上传

 在医院的志愿者服务中，我见证了许多生命的脆弱与坚韧，但小勇的故事，始终让我久久难以忘怀。它不仅仅是一个关于疾病与治疗的故事，更是一段充满爱与希望的旅程。

记得那天刚进入儿科门诊单元，我们经验老道的分诊护士婷姐就叮嘱我：“彤彤，多关注下小勇这孩子，这个孩子可能不是一个简单的自闭症。”我点点头。

“小勇，你好，我是这里的志愿者姐姐，你可以和其他小朋友一样，叫我彤彤姐姐哦。”可7岁的小勇好像没听见我说话一样，眼神始终低垂着，手指无意识地敲打着金属扶手，“咚咚”声像一把钝刀，划破诊室的宁静。

小勇爷爷佝偻着背站在一旁，手里拎着一个放胶片的塑料袋，袋子里除了胶片还有一叠厚厚的病历，“医生，您别介意啊，这孩子就这样，不爱搭理人。诶，孩子命苦啊……”老人声音沙哑地说道，又像是在喃喃自语。

我摆摆手：“爷爷，不要紧的。”

我蹲下来，从笔记本撕下一页纸，折了只纸飞机，试探着和小勇说道：“小勇，你看，飞机要飞喽，来，你也来玩一下吧？”他突然停下了敲击，抓住纸飞机往地上重重一扔，纸片散开。

爷爷训斥了小勇几句，皱着眉头、不好意思地和我说道：“医生啊，他现在就这样，不爱玩玩具，也不和别人玩，诶，一点儿教不起来。在老家，光康复就花了不少钱，可是一点效果也没有，反而越来越差。诶，现在他爸妈也不管他了，我是实在看不下去，也想不明白，小时候看着还挺机灵的孩子，怎么越大越不一样了？过年时和我女儿说起这事儿，哦，就是小勇他姑姑，她说要么带来杭州看看，我想着可别再耽搁了，就赶紧过来了。”

爷爷的脸上布满了苦楚与无奈，我心中五味杂陈，也瞬间恍然大悟——怪不得刚进来时，婷姐便特意叮嘱我要多留意小勇。回想起以往接触过的自闭症孩子，他们大多在很小的时候就有一些端倪了：要么眼神游离，难以与人对视，仿佛隔着一层无形的屏障；要么总是沉浸在自己的小世界里，对外界的声音指令充耳不闻；又或是行为举止间透着与同龄孩子截然不同的刻板与重复。

然而，小勇的情况却不一样。爷爷说，小勇小时候也曾是个活泼可爱、眼神灵动的孩子，可谁曾想，随着年龄的增长，小勇渐渐出现了这些令人揪心的变化。病初，小勇的父母也着急，他们四处奔波，带着孩子辗转于各大医院。治疗和康复的费用本就不低，对于一个本就生活拮据的农村家庭而言，这其中的艰难困苦，又岂是三言两语能够道尽的？

更令人唏嘘的是，随着时间的推移，小勇的病情似乎并未如他们所愿那般好转，生活的重压与无尽的绝望渐渐磨灭了父母的耐心与希望，他们最终选择了放弃，将这份沉重的责任都留给了年迈的爷爷。而爷爷，这位饱经风霜的老人，却依然坚守着那份对孙儿深深的爱与不舍，用爷爷自己的话说是，“哪怕只有百分之一的希望，咱们也要试一试”。爷爷的这份爱与坚持，怎能不让人动容，又怎能不让人感叹生活的不易与亲情的伟大呢？

我又折了只青蛙：“小勇，那这次我们试着让它跳好不好？”小勇紧紧地抓住了我的手，有点儿疼，但我没抽手，他愣了愣，松开手，把青蛙塞进了自己的口袋里。    

终于轮到小勇了，一进门，爷爷就焦急地向主任问到：“主任，孩子他到底是怎么了？还能治好吗？”

主任仔细地观察着小勇，又看了看孩子的手心，问到“孩子的皮肤一直是这么黄的吗？”

“主任，孩子小时候也是白嫩的，这几年才这么黑黄的”爷爷说道。

“嗯，好的，先给孩子做个化验，查下肝功能吧。”主任快速地在电脑上开出相关化验单。

“漫长”的一个小时之后化验结果出来了，正如主任所预判的那样，小勇的肝功能有异常，这个发现如同一束微光，隐隐透露出小勇或许并非是单纯的自闭症。爷爷攥着那张化验单，手指微微颤抖，他害怕这未知的异常会为小勇带来更多的病痛折磨；然而他也明白，或许这也是治好小勇的关键线索。

 此时主任察觉到了小勇爷爷内心的波澜，他轻轻拍了拍老人的肩膀，温和而坚定地说道：“孩子爷爷，别太担心，先让小勇住进病房吧。接下来，我们会为他安排全面的检查，等诊断结果更加明确之后，我们再根据小勇的具体情况，量身定制一套最适合他的治疗方案。”

 进入病房之后，小勇一边进行护肝治疗，一边完成其他检查。要完成检查，对于小勇来说并非易事，他像一只受惊的小鸟，对周围的一切充满了抗拒与不安，经常发脾气、不配合。我陪着爷爷和小勇在各个辅助科室里穿梭，看着爷爷焦急、无奈又心疼的眼神，我的心也紧紧地揪了起来，仿佛被一只无形的手用力攥住。

幸亏我不是孤身一人，之前的志愿者经历让我和辅助科室的医生们很熟悉了，每次去一个特检科室之前，我都会提前和他们介绍一下小勇的情况，而医生们得知小勇的特殊情况后，也总是会给予他特别的关怀与照顾。他们会特意为小勇留出足够宽裕的时间，让他能够慢慢地适应检查的环境，缓解内心的紧张与害怕。那一句句温柔的话语、那一个个鼓励的眼神，就像冬日里的暖阳，温暖着小勇和爷爷。

在这段时间里，我发现小勇其实能明白很多事，只是无法用语言表达自己的想法。我尝试着用简单的手势和表情与他交流，慢慢地，他开始对我露出了一些笑容，有时候他甚至会突然开心地跳到我跟前。

一周后，小勇的结果陆陆续续出来一部分，“血肝功能异常，铜蓝蛋白低，尿铜高……”主任的笔尖在化验单上重重一划，“是肝豆状核变性，一种铜代谢障碍的遗传病。ATP7B基因的检测结果还没这么快出来，但阳性的可能性比较大。” 

病房里安静了下来，爷爷张了张嘴，浑浊的眼里泛起水光：“铜……是啥？能治吗？” 

主任拍拍爷爷的手，耐心地解释道“小勇爷爷啊，咱们每个人身体里都得有点铜，就像炒菜得放盐一样，少了不行。可小勇这孩子啊，就像家里的下水道堵住了，铜排不出去，全堵在肝脏和脑袋瓜子里头了。这肝豆状核变性啊，就是铜把肝脏当成了"铜墙铁壁"，把大脑当成了"铜皮铁桶"，到处捣乱。所以您总说孩子小时后还机灵，越大越不一样了，还有孩子的肝酶也升高了，这都是铜排不出去，在身体里捣的鬼。”

“主任，那咋办？能把孩子身体里的铜排出去吗？”爷爷焦急地问道。

“对，小勇爷爷，您问得很对，接下来，咱们就是得想办法把多余的铜给排出去！让孩子的肝脏和大脑变得干干净净。”

“好的，好的，谢谢主任，谢谢医生，谢谢！”沧桑的老人此时激动得不停地道谢。

第二天清晨，我走进病房时，看见小勇爷爷正在向家里打电话：“老太婆，咱们小勇不是傻子，是病了！治得好的！诶，就是小勇不愿意吃药，吃个药，就跟要了他的命一样。”

爷爷说这已经是小勇第三次把青霉胺药片吐出来了，他的嘴唇紧紧地抿成一条线。见状，我变术法似的掏出口袋里的彩虹糖：“小勇，你看这么多糖，很好吃的。一会儿啊你把这个药吞下去，姐姐就奖励你一颗。”他盯着不同颜色的糖看了很久，最后一闭眼睛，咕咚一下吞下药片，然后快速地从我手上拿走一颗紫色的糖果，放入嘴里。见状，我和爷爷相视一笑。 

病房窗台积灰的拼图盒里，总是少那么最后的几块碎片。所以我自己买了一套星空拼图，那是小勇第一次主动挨着我坐下，我们慢慢拼着，直到拼到最后一颗星星，他突然抓起一块塞给我：“啊！啊！”我高兴地接过、拼上、填满。那天，我听见爷爷又在走廊打电话：“老太婆，咱们小勇会分东西给人了……真的，没哄你……” 

   治疗的日子里，虽然小勇进步得很慢，但每一个小小的进步都让我感到无比欣慰。我看到他在努力地跟着康复师学习说话，努力地用手势表达自己的想法。我知道，他也在为了自己的未来而努力。主任说，驱铜治疗若能坚持，小勇或许能有很大的进步。出院那天，小勇紧紧地抓着我的手不愿松开。我笑了笑，接着便把自己带在身上的星形徽章拿出来别在他衣服上。“一定要加油好起来哦小勇”我轻轻地揉着他的头发。

几个月后，回访时，姑姑给我们发来一段视频：小勇蹲在老家的泥地上，和小伙伴在玩泥巴。阳光落在他发梢上，镀上了一层毛茸茸的金边。镜头外传来了小勇爷爷的声音“主任、彤彤医生，小勇现在知道和孩子们玩了。下个月啊，我就带他来杭州看你们。”

小勇的故事，是一面镜子，映照着医疗体系中对“非常态”的迟钝，也映照出亲情的韧性与微光。当铜锈褪去，留下的不应仅是庆幸，更应是警醒。在标准与效率至上的时代，我们是否遗落了那些“不典型”的生命?或许医学的慈悲，不仅在于药石，更在于愿意为那些“异常”的生命，多停留一刻的目光。

当初报名志愿者时，我以为自己只是来“陪伴”。可当小勇学会用糖的颜色表达情绪，当他把最后一颗蓝色拼图分给我时——我突然懂了主任那句话：“有些孩子不是不会发光，只是需要有人帮他们擦亮火柴。”